Ausili tecnologici
ARTIGIANALI, PERSONALIZZATI, AVVENIRISTICI?
a cura della redazione
Come è cambiato il settore degli ausili tecnologici negli ultimi trent'anni? Quali ripercussioni per le persone disabili? Ne parliamo con Claudio Bitelli, responsabile dell'Ausilioteca di Bologna, che queste trasformazioni le ha vissute in buona parte in prima persona.
D. Come è avvenuta l'evoluzione della tecnologia nel vostro settore?
Se ci guardiamo indietro, possiamo dire che siamo partiti con un livello di "alto artigianato": in Italia esisteva veramente pochissimo, molti dei primi ausili li facevamo direttamente noi. Negli anni '80 c'era una realizzazione di prototipi ad hoc per la persona: sistemi di accesso, ma anche software e altro. Ad esempio, credo che uno dei primi software di videoscrittura a scansione in italiano l'avessimo prodotto proprio noi utilizzando l'interfaccia di un programma di scrittura standard che si chiamava HomeWord: partendo dalle caratteristiche di prodotti americani, avevamo cercato di fare qualcosa di più "amichevole" e soprattutto in italiano. A quei tempi si cercava di riportare in Italia dei prodotti che avevamo visto in giro, rifacendoli ed inserendo caratteristiche che ci sembravano migliorative; in alcuni casi si inventavano nuovi ausili.
Negli anni '90 ha iniziato a crearsi un mercato su questo tema e si è andato differenziando il ruolo di chi produce o distribuisce ausili rispetto a chi fa consulenza. Di pari passo, sempre più spesso la necessità di pensare strumenti ad hoc è venuta meno, spostandosi invece sulla capacità di utilizzare gli strumenti esistenti. In altri termini, con il mutare delle tecnologie a disposizione, le caratteristiche di flessibilità e personalizzazione sono aumentate tantissimo e quindi il nostro intervento è cambiato: dal "mettere le mani nella tecnologia", è diventato "saperla configurare al meglio", personalizzando la proposta dell'ausilio e la postazione di lavoro sulla base delle esigenze dell'utente. Oggi il nostro settore risente della maggiore standardizzazione delle tecnologie che sono fondamentalmente basate su piattaforme informatiche e integrano un sempre maggior numero di funzioni. Quelli che una volta nascevano come prodotti distinti dedicati a funzioni specifiche (ad esempio comunicazione aumentativa od alternativa, comunicazione a distanza, richiamo e controllo dell'ambiente), oggi stanno evolvendo verso prodotti che integrano più funzioni: sempre più la nostra competenza si sposta nel saper utilizzare, proporre e personalizzare, dimensionando l'interfaccia-utente sulla base delle capacità cognitive, motorie e sensoriali della persona.
Un altro ambito importante dal punto di vista tecnologico, che da diversi anni ci vede impegnati, è quello della domotica, in cui si è visto un evolvere delle tecnologie e della cultura molto interessante. Si è passati da un boom di interesse per quello che in una visione fantascientifica veniva chiamata "la casa del futuro", ad una produzione di mercato che si è differenziata fondamentalmente in due grandi filoni: le applicazioni domotiche vere e proprie per le abitazioni di lusso e la componentistica domotica. Il nostro servizio si occupa di aiutare la progettazione e la realizzazione di applicazioni a diversi livelli di complessità: partiamo da una analisi dei bisogni e delle dinamiche di vita delle persone e cerchiamo di spingere, in qualche modo, il mercato e i progettisti verso una capacità di implementazione intelligente delle tecnologie disponibili.
D. L'aumento delle richieste riesce a modificare i prezzi di queste tecnologie? E i costi, chi li sostiene?
In questi 25 anni certamente si sono modificate molte cose. Direi che la presenza di Centri di consulenza sugli ausili è uno dei fattori che hanno portato ad una crescita della richiesta ed ha fatto sì che le aziende si potenziassero, che il mercato crescesse, anche se queste dinamiche non hanno niente a che fare con i grandi numeri del mercato normale. Il mercato delle tecnologie speciali è cresciuto e le aziende si sono messe in concorrenza, venendo meno diverse "esclusive" che c'erano: la concorrenza ha sicuramente giocato bene rispetto ai prezzi. Come i Centri ausili, anche le aziende hanno recentemente costituito una rete, che si chiama Assoausili, cosa sicuramente positiva per garantire una migliore distribuzione qualitativa e quantitativa sul territorio nazionale. Comunque, quello degli ausili tecnologici è ancora un ambito di mercato davvero di nicchia, che non è assolutamente confrontabile, come numero, con il mercato degli altri ausili, quelli che hanno goduto del finanziamento del Nomenclatore tariffario. Le tecnologie infatti, a tutt'oggi, sono pochissimo supportate dal Nomenclatore tariffario; sono un po' più supportate da alcune leggi regionali, che finanziano le opportunità di autonomia delle persone disabili a seguito della legge 104, ma solo alcune Regioni hanno legiferato in questo senso; alcuni finanziamenti sono inoltre previsti nell'ambito della Scuola e dalla legge 68/'99 per l'adattamento dei posti di lavoro. Tutte queste opportunità sono però gestite in maniera piuttosto disorganica e non tale da configurare un mercato strutturato. Quello che potrebbe fare la differenza nel prossimo futuro, sarebbe l'introduzione delle tecnologie nel Nomenclatore tariffario: è un processo in via di sviluppo, a cui collabora anche la rete dei Centri, il GLIC.
D. Quanto può influire la cultura che abbiamo? Ad esempio, inserire gli ausili che costano 50.000 euro è inconcepibile oggi, anche se questo, come dimostrato in altri paesi del Nord Europa dove è stato realizzato, favorisce l'autonomia e riduce l'assistenzialismo.
Credo che queste cose vadano accompagnate da riflessioni sul tessuto sociale e culturale locale. Potrebbe essere un buon traguardo quello di introdurre delle tecnologie di comune proponibilità e in alcuni casi mantenere la possibilità di finanziamento di progetti più complessi. Penso che oggi l'introduzione delle tecnologie nel Nomenclatore sia un passaggio ineludibile, perchè nel percorso abilitativo-riabilitativo è ormai diffusa la consapevolezza delle possibilità offerte dalle soluzioni tecnologiche. È importante sottolineare che l'attuale Nomenclatore tariffario, benché largamente inadatto sul piano dei contenuti, già da oggi si fonda su una classificazione degli ausili su base funzionale; in altre parole, gli ausili sono classificati rispetto alla funzione che possono svolgere e non rispetto alle caratteristiche costruttive. L'ausilio serve a fare qualcosa; non è poi così importante se questo "fare qualcosa" lo si realizza attraverso tecnologie sofisticate dal punto di vista informatico-elettronico o attraverso tecnologie meccaniche. Se poi le tecnologie elettroniche-informatiche, basate oggi perlopiù su piattaforme standard, costano meno ed hanno un livello di proponibilità e diffusione maggiore, questo può andare a tutto vantaggio del loro inserimento nel Nomenclatore. Per affrontare il problema dei costi legati al Nomenclatore, ci sarebbero da tener presenti tantissime considerazioni che hanno a che fare proprio con la programmazione sanitaria e con una visione coordinata degli interventi dello Stato rispetto alle prospettive di vita dei cittadini. In generale, quello della finanziabilità del prodotto è ancora un problema; è un problema a mio avviso ancora maggiore quello del riconoscimento di una necessaria qualità del percorso per la proposta dell'ausilio: questo significa la necessità di un riconoscimento organizzativo ed economico dei servizi e delle competenze che possono sostenere questo percorso. Credo che tante volte si vada incontro a spese pubbliche non appropriate o inutili e a volte controproducenti, quando le prescrizioni e i finanziamenti non sono supportati da competenze specifiche, ma si basano semplicemente sulla logica del diritto a un ausilio in base alla patologia. Viceversa, laddove la proposta dell'ausilio viene sostenuta da motivazioni e competenze, allora si può mirare a prodotti che hanno sì un proprio costo, ma possono avere ricadute positive sull'abbassamento nel carico assistenziale sul sistema socio-sanitario. Il grosso del lavoro in cui ci stiamo impegnando noi e la rete dei Centri (GLIC), è questa riflessione su come ottimizzare il processo di individuazione, proposta e supporto per l'uso degli ausili tecnologici in modo da renderlo efficace ed anche un efficiente.
D. Cosa ha consentito la tecnologia nella vita del disabile che non sarebbe stato possibile? Cosa potrebbe cambiare nel futuro attraverso la tecnologia?
Per usare un approccio semplice e corretto, possiamo fare riferimento al linguaggio proposto da ICF. Per quanto riguarda il mio ambito di competenza, quello della disabilità motoria e multipla, è fuor di dubbio che le tecnologie permettano alla persona di svolgere funzioni ed attività e in molti consentano un drastico miglioramento della partecipazione sociale, nella scuola, nel tempo libero e nel lavoro. In altri casi direi che lo sviluppo di una vera e propria cultura di utilizzo di questi strumenti, oggi ancora molto acerba da parte dei professionisti socio-sanitari, potrà essere un forte elemento per condurre dei percorsi di abilitazione-riabilitazione-integrazione. Le tecnologie quindi possono essere degli strumenti potenti per lo sviluppo delle attività e della partecipazione, a patto che vengano individuate e proposte mettendo al centro la persona con disabilità, unitamente ad una famiglia opportunamente guidata, ai riabilitatori, agli insegnanti, alla rete dei supporti sociali.
Per il futuro mi auguro che nelle case, così come nelle scuole, ci sia maggiore "naturalità" nel vedere soluzioni tecnologiche diverse, che si passi ad una visione più flessibile, più elastica delle tecnologie. In realtà potrebbero essere percepite come delle infrastrutture tecnologiche alle quali ognuno possa applicare la propria interfaccia, adeguata alle proprie capacità motorie, sensoriali e cognitive.
Non abbiamo trattato un tema che però ci riguarda direttamente come Centro Regionale Ausili e Centro per l'Adattamento dell'Ambiente Domestico, quello della popolazione anziana:
qui si dimostra quanto sia importante il ruolo della tecnologia centrata sulla vita quotidiana in casa, una tecnologia che si integra con forti livelli di partecipazione sociale quanto mai importante e concretamente indispensabile.
D. Un'esperienza di inclusione in azienda attraverso la tecnologia?
Abbiamo seguito diversi casi, soprattutto all'interno di una recente collaborazione con la Provincia di Bologna, finalizzata all'adattamento delle postazioni di lavoro. Spesso, a fronte di aspettative fantasiose riguardo ad ausili tecnologicamente eccezionali, ci sono proposte tecnologiche di buon senso: niente di "estremizzato" dal punto di vista informatico ed elettronico, ma un adeguamento della postazione di lavoro e della modalità di accedere alle strumentazioni informatiche, come la sostituzione del mouse con un sistema di puntamento più adeguato, la proposta di un telefono accessibile, le problematiche di gestione della modulistica in carta, ecc. Un caso emblematico è quello di un amico, una persona con tetraplegia da incidente; è una situazione in cui, mettendo insieme buona volontà e disponibilità dell'azienda, partecipazione di operatori specializzati dell'Ausilioteca e dell'AUSL (fisioterapisti e personale del Servizio handicap adulto) e una buona propensione dei colleghi, si è costruito un inserimento lavorativo che ha funzionato al meglio per la persona e per il gruppo di lavoro. Generalizzando, possiamo dire che c'è buona riuscita laddove c'è un positivo e collaborativo contributo di tutti gli attori della situazione.