“pAUS-A” sta 
a indicare il delicato intervallo temporale nel quale si svolgono le attività di questo progetto, ovvero il momento in cui la persona, in seguito al trauma subito, si trova nel passaggio tra la vita precedente e l’accettazione di una nuova, diversa, condizione di vita. La A maiuscola sta a indicare che questo periodo di pausa non deve essere di attesa passiva ma deve prevedere un atteggiamento “Attivo” nella riprogettazione della propria vita.
Il progetto nasce in collaborazione tra ASPHI e l’Associazione AUS Niguarda onlus, in sinergia con l’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Niguarda Cà Granda. Le Unità Spinali Unipolari (U.S.U.) sono centri a carattere multidisciplinare ed interprofessionale che si occupano della cura e riabilitazione delle persone che hanno subito una lesione al midollo spinale sia di origine traumatica che di diversa natura. A questo si affianca un approccio riabilitativo di tipo occupazionale, cercando modalità adattate per la realizzazione di quelle attività necessarie per una inclusione sociale, famigliare e lavorativa, avvalendosi anche di strumenti e tecnologie informatiche aggiornate e condivise.
Particolare attenzione viene rivolta alle persone tetraplegiche gravi, per le quali l’utilizzo del computer rappresenta un fondamentale canale di comunicazione, oltre che la possibilità di raggiungere un’autonomia personale.
Il progetto prevede prima di tutto una formazione specifica per gli operatori dell’Associazione AUS e dell’Unità Spinale, mirata all’utilizzo innovativo delle tecnologie ICT nella fase di riprogettazione della vita delle persone che hanno subito traumi e l’acquisizione degli opportuni strumenti (piccoli lettori MP3 semplificati, tablet touch ecc.), per potenziare la dotazione del laboratorio di informatica già attivo presso l’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda Cà Granda.
Conoscenze e strumenti verranno utilizzati in particolare con quei pazienti ricoverati o dimessi, che necessitano di percorsi di riqualificazione professionale. Le attività previste per riaccompagnare queste persone verso una “vita libera e indipendente” sono:
- Favorire l’uso delle tecnologie ICT e delle conseguenti metodologie per la formazione continua e l’autoformazione
(utilizzo del “mobile” e delle potenzialità degli smart-phone, di strumenti di formazione a distanza, di applicazioni domotiche). - Fare acquisire conoscenze informatiche di base (alfabetizzazione informatica) e competenze specifiche (anche finalizzate a certificazioni ECDL).
- Utilizzare servizi, di informazioni e attivare relazioni in rete
(navigazione in internet, comunicazione via web, posta elettronica, social network, eventuale certificazione e-Citizen). - Incoraggiare la fruizione della cultura come strumento per la dignità e la cura di sé (ascolto facilitato di audiolibri, uso di e-book, accesso a documentazione digitale, soprattutto per gli utenti con le patologie più gravi, che hanno difficoltà nel leggere i libri cartacei e che sono costretti a lunghi periodi di degenza con mobilità limitata, per stimolare una migliore dimensione relazionale con l’ambiente circostante.
- Studio e ricerca di ausili informatici in particolare nei casi con lesione cervicale alta (panoramica su ausili, funzione ed uso/adattamento alla singola persona e al contesto ambientale) .
- Azioni verso la riqualifica: stimoli per il reinserimento sociale, anche attraverso l’apprendimento e l’uso delle tecnologie ICT e delle metodologie per la formazione continua e l’autoformazione.
Il progetto rappresenta un’occasione per indagare la possibilità di una prospettiva professionale anche per persone con grave disabilità, attraverso una specializzazione nell’utilizzo di tecnologie informatiche avanzate e adattate, che possano diventare a loro volta portatrice di innovazione per altre persone con disabilità.
Da settembre 2012 a settembre 2014 si sono svolti i primi due anni di sperimentazione. A partire da settembre 2014 sino a dicembre 2015 alla parte di formazione informatica si affianca un laboratorio sui temi dell’attività occupazionale/lavorativa con lo scopo di creare consapevolezza nelle persone circa il loro percorso futuro e di prepararli ed aiutarli ad inserirsi nei diversi contesti socio-lavorativi secondo un percorso individualizzato.Si intende così sperimentare modelli e applicazioni metodologiche e tecnologiche innovative che possano essere da riferimento per la replicabilità sia all’interno della struttura del Niguarda e sia nelle altre Unità Spinali del territorio nazionale.Per informazioni:
Emanuela Trevisi – ASPHI Milano: etrevisi@asphi.it
Altre informazioni su: Progetto_Paus-A_Formazione_SullInformatica.